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持病 膠原病・全身性エリテマトーデス ・シェーグレン症候群

薬の副作用が辛い~

骨密度上げるために
ビタミンDの注射とサプリメント的な薬を飲んで1日目から
急に体調が悪くなった~~wobbly
 
全く副作用の心配ないと言ってけれどぅ~
やっぱ!あるじゃんsign03
今はネットで直ぐに調べられるから
先生も、もう少し勉強してくれぇ~sign03
もしくは、ちゃんと副作用のリスク伝えて貰いたいものですぅ~sweat01
リスクを知ったうえで飲むか飲まないかは
患者が判断すればいいと思うもんsign03
で!
どんな副作用かと言いますと
1日目から全身の嫌悪感に便秘&下痢でもないのに
お腹が痛くなるぅ~weep
 
2日目は胃まで痛くなり、むかつき
  胃痙攣みたいに苦しくなりcrying
 
直ぐに薬を辞めた
辞めて次の日から少しづつ、落ち着き
2日目には元気になったsign03heart04
やっぱ合わないじゃんかdash
ネットで調べたら副作用とバッチリ当てはまるわんsweat01
 
やっぱ、定期的に行ってる
専門の病院の先生に相談して
本当に治療が必要か聞いてみよぅ~
 
どうも、町医者って便利なようで
やたらと薬とか好きだから困るのよねぇ~impact
専門の主治医だと
必要の無い薬は全く出さないし
以前も専門に掛かる前に飲んでた薬見せたら
飲まない方がいいとか、飲まなくていいと言われた
 
ただ専門の病院は予約日以外では行きにくいからsad
少しの体調の悪い時は町医者に行くんなけれど
薬出しすぎだわんsign03
どうせ全部飲まないし
合うか合わないか解らないのに
1~2週間も出さないで―――――sign03
初めての場合は3日分最高でも5日分でいいsign03
薬代がもったいないしsign03
医療費削減時代に先生達が必要以上に出してどうするんだぁ~coldsweats02
と!
思うのですぅ~sweat01

膠原病から自己免疫肝炎で治療薬~骨粗鬆症へ~

再度骨粗鬆症の検査結果
以前治療で使った
大量のステロイド剤の影響で
実年齢の10~15歳以上の骨密度だぁ~wobbly
で!
骨粗しょう症治療薬は副作用があり
自分は歯の病気もあるから
先生と相談して薬は使わず
 
骨を作るために必要な
ビタミンDを投与する治療に決定sign01
これだと天然の、ウナギや食べ物からの抽出したものなので
ビタミンDアレルギーでない限り副作用の心配もないので
安心して治療が出来るrock
 
先生が、なぜ骨を作るのにビタミンDが必要で投与しないといけないのか
詳しく教えてくれた
そもそも骨を作るには
カルシウムだけではダメでビタミンDと結合してこそ
丈夫な骨になるらしぃ~
 
カルシウムは、バランスのいい食事していれば
無意識に一日分は取れているが
Dを摂取する食品が非常に少なく
太陽を毎日1~2時間当たればいいのだろうけれど
毎日日光浴は出来んしぃ~weep
膠原病でSLEの者は、この日光浴も、あまり出来ないから
この治療にする事にしたwink
2週間に一度注射で投与し
毎日朝に、サプリメント感覚でDを服用
これを、続けて経過観察する事になる
半年~1年で少しでも効果があればいいなぁ~sign03

やっと!復活!!(;^_^A

まずは~
あけましておめでとうございます
R2
            (元旦にユニバで見た初日の出)
 
今年は、どんな年になるのかなぁ~   
昨年もいろいろ、あったけれど
それなりに、いい一年でした~
と!
思っていた
で!
元気に年越し
元旦から2日間ユニバで友達と遊び
R3   着物姿で登場happy01
R5   何を、お探しでぇ~coldsweats01
     (ポチ袋探して見つからないらしぃ~wobbly)
 
R4
 
3連ちゃんで楽しむはずだった!
が!!!
二日の夜!
体に激痛が走り
動かなくなった体!
何をしても激痛&激痛!
てな訳で~~~
正月そうそう
寝たくないのに
本当の寝正月になりましたぁ~crying
原因は15年前に
自己免疫肝炎で治療で投与していた
莫大な量のステロイド剤による後遺症の
骨粗鬆症&SLEの発症で
突発的に体が悲鳴を上げたのだぁ~
 
私の心が悲鳴あげたい!わんsign03
ステロイドの後遺症も聞いていたけれど
ついに来たかい!と少々動揺
骨密度上げる薬の服用を進められたがぁ~
この薬も、いろんな問題点&副作用があるらしく
最終判断は自分自身だ~wobbly
骨を強化する為に薬を飲むと
歯の方に問題が出る事もあるらしく
自分は歯の方にも問題抱えてるから
歯科の先生と相談してから飲むか決める事にしている
しかし薬ってほんと難しいよねぇ~
一つに有効でも他に後遺症や問題が出たりするんだもん
どちらを取るかなんて
体の選択みたいなのは出来んsign03
難病などの治療薬の安全な開発を切に願うばかりだぁ~sign01sleepy
で~
今週から少し遅くなった、お仕事開始
少々キツイけれどガンバsign03
医療費稼がねば~coldsweats01sweat01
どうぞぅ~
病気ちゃんよ落ち着いてくれ~~sign03
 

全身性エリテマトーデス(SLE) 冬

SLE & シェーグレン症候群の今の状況confident
 
なぜか秋の時よりも只今少し落ち着いておりますwink
これは嬉しい意外な喜びですshine
足先の痛み&しびれはありますが昨年に比べてかなり楽なので
お風呂に入る時も昨年は足先お湯につけれなかったのが
今はまだつけてれて助かっていますscissors
足のこわばりは、その日、その時によって違いますが
こちらも昨年より断然ましです
何が効して良くなったのかわからないけれど
そんなの関係ないsign03
とにかくよくなって?いるのか楽ならいいのですぅ~~
 
先生曰く
数値は、かなり高いから油断は禁物sign01wobblysweat01
との事なので
油断せずに
日々楽しい事&したい事&行きたい所考えてbleah
体と心をケアして
病気と付き合い、いい関係性でいたいと思います
 
この前同じ病気の方に聞かれた日々の生活状況eye
4時~4時半起床
朝昼夜ごはんの用意
時間のある時は15分ラジオ体操&ストレッチ
 
5時過ぎ朝ごはん
朝ごはん後30~40分体休める
 
6時過ぎから後片付け&簡単な掃除
7時~身支度
7:45仕事の準備&仕事
 
17時夜ご飯
その後30分体休めて後片付け&簡単な掃除
19時から、のんびり~好きな事して過ごす
睡眠は5~8時間その時の体調に合わせて
 
毎朝食べるものdelicious
 朝ごはんの準備前に野菜スムージィ(手作り)飲む
 白米に麦・玄米を混ぜた御飯
 
clover日々取るもの
 葉物野菜 肉 魚 ゴボウ 南瓜 玉葱 こんにゃく ニンジン
 納豆 大根 ひじき ごま 果物(少々)海藻類(少々)肝(少々)
 キノコ類 豆腐 アーモンド 牛乳 トマトなどは意識して取ってる
 
昼は、朝用意した、お弁当
 
夜はヨーグルト 朝用意してた食材
 
週1~2回の休日は
朝はいつも通りの食事もしくは
  軽めに取り
昼は外食(休みの日は基本好きな物を、なんでも食べる)
夜は昼しっかり食べたら食べない
 もしくは野菜だけかヨーグルトプラス
運動は特にしてないので
時間のある時15分のラジオ体操&ストレッチ
お風呂で5分下半身のストレッチ体操
 
休日は
基本出掛けて体を動かす
USJでウオーキングがてら仲間と交流しながら遊ぶ
遊び疲れたら2日間、とにかく睡眠をたっぷりとるsign03
 
こんな感じで過ごしていたら調子が良くなったheart04
 
昔の自分では想像の出来ない生活だ~
病気をして失った物も、いっぱいある
でも得た物の大きさに
そして何より日々当たり前の事が出来
普通に過ごせる本当の幸せを知った事が
自分の何よりの幸福だ~lovely
 
 
 

全身性エリテマトーデス(SLE) 秋~冬

自分は膠原病と解り約25年
それが原因で20代で子宮全摘し子供を授かる事が出来なくなった
 
約15年前には膠原病から
自己免疫肝炎になり3か月入院&約5~6年間通院治療に入り
約半年間仕事が出来なくなった
 
その後も、膠原病が少し関係している
歯の病気にもなり手術もした
 
いろいろあった事は、ここでいっぱい書いたから
もう辛い事は書かない^^;
 
で~~~!
約3年前にシェーグレン症候群になり
同時期位に
SLEとも判明
 
今迄も数々の病気と向き合いながら克服もしてきた
運がいいのか、たまたまなのか
 
はたまた仲間の出会いのお陰なのか
日々楽しむ事を心掛けながら
自分で食生活&規則正しい生活&無理したら体を休ませるを
徹底したからなのか・・?
 
それのどれも自分に合っていたのだと思う
 
病気を知らない方にしたら
  「どこが悪いん?」
   「なまけ病かい!?」
 って思われる感じだけれどぅ~~
そこは、もう関係ない!
 
仕事仕事仕事!!!!!
  で早朝から深夜まで働いて
得た物が病気だったと気づいた時から
生活を見直し
 
自分が求める体と精神を安定させる事に努めた
得る収入は、働きづくめの時より
ずぅ~~~~~~~~~~つと!!!!!
超少なくなったけれど
何故か心が満たされて精神が落ち着き
お金は無いけれど
心が豊かに思えるのだ
病気する前に感じれなかった
喜び楽しみ嬉しさがある
今思えば、病気が教えてくれた
本当の真実の豊かさに思う
 
と思いつつも
やはり、これからの時期から
SLE特有の症状が出始めるので
体との闘いになるのだぁ~~~
 
 
急に朝晩冷えだしたから
先週から早速足先が、また しびれと腫れと痛みが少し出だした
膝も少し こわばりかけけてきてる
熱も出やすくなる
 
浮腫みは年から年中無休であるけれどぅ~~
 
これからの半年間
長い闘いになるけれど
負けないでガンバして
楽しむのだ――――――!coldsweats01
 
痛くともぅ~~~
  苦しくともぅ~~
     動かしにくくてもぅ~~~~sign03
動いてやる!!!!!
痛さに負けるかい!!!!
熱に負けるな!!
 
と新たに決意し
でも無理した時は
ちゃんと体休めて
おりこうさんにして
活力を与えてあげよう
そうして病気と向き合いながら~~~~
 
好きな事をしながら楽しむ事が
自分の一番の薬だからwinkheart02
 

SLEと共に~

また2週間前から微熱が続いてたぁ~wobbly
やっぱSLEの症状の斑点も足に出て
久しく落ち着いてた足の痛みも少々出た!
しかし!!
ユニバで遊ぶため!!
なにがなんでも気合で治す!!coldsweats01sweat01
と思ってたら丁度台風で
オフ会中止になりtyphoon
後一個のお誘いは自粛したのでweep
少し落ち着き昨日ぐらいから、かなり楽になりましたscissors
この間々おとなしくしなさい! と~
先生には言われそうですがぁ~~~
おとなしくしてる方が行きたい!!行きたい!
いきたいもん!!!!
  ストレスが病気をより悪化させると思うからcoldsweats01
行くだすぅ!!!!coldsweats01
お願ですぅ~~~~
吾輩の体よ!!!!
  負けるな!!
勝のだあ!!!
SLE君よん
お願いだから、おとなしく寝んねしておくれでないかい!!sleepy

全身性エリテマトーデス(SLE) その後

落ち着いていたけれど
先月上旬から顔の方に異変があり
訳のわからない腫れ&微熱が続いて
頭のほうにも痛みが出たりして
いろいろ検査しても、はっきりした原因分からないのが
1か月続いててUSJも自粛して
旅行もいけるか心配だったけれど
かなり落ち着いてきてたので
無事バリ島に行けたわんhappy01sweat01

いつもそうなんだけれど
旅してると病気も落ち着くのよねぇcoldsweats01

なので今回も、この旅で完全に痛み&腫れも治ったsign03

そのお陰でUSJも先日行けて
やっとダイナソーにも乗れたわんnote

今では3台で運行してるから
朝一でシングルで乗れば30分も待たずに乗れて
2回目はサポート使って友と一緒に乗って超楽しかったhappy02

意外と落下するときも怖くなく
景色が綺麗で爽快で楽しいsign01
ハリドリより首にも負担ないから、これからは
ダイナソー目当てに行こぅwink



全身性エリテマトーデス(SLE) 今の症状

自分の場合この時期の寒い時が一番足指にきて
辛いかもぅ~

前回書いた時よりも
益々指先黒紫色になりパンパンに膨れながらもシワシワにぃ~wobbly

なので、お風呂に入る時は足先出して湯船につからないと
ぬるくても、あじぃ―――――!sadsweat01
39℃ぐらいの温度でも火傷するんじゃないかぃ?
と思うぐらいになるぅ~ぅ~

この寒い時期だから足先湯船に付けれないのは辛いしぃ~
よけいに血行が悪くなるんだけれど
あじ痛くてつけれんsign03crying

以前違う病院で、しもやけ用の軟膏
ユベラ軟膏を塗ってたらよけいに痛むのうなぁ~
これって皮膚を柔らかくするみたいだから合わないわんweep

ヒルドイドクリームなら合うかなぁ~

この前SLEの検査日だったから
先生に軟膏もらえばよかったよん~~weep

とりあえず、我慢^^;

全身性エリテマトーデス(SLE) 冬に起こる症状編

膝から下の調子が良くなって、今も落ちついてくれてるのですが
この寒い時期になると足先の指に症状が出てしまいますぅ~wobbly

だいたい11月の下旬から症状が出だすんだけれど
今年は暖かい日が多かったから、あまり酷くなく過ごせたんだけれど
1月中旬からまた足先の指が紫色になり
しもやけの酷い感じになってきた~

でも昨年は全部の指になって歩くのも辛かったけれど
今年は両方の指で5本分だけ、しもやけ状態だから
まだましですぅhappy01
歩く時も昨年に比べると、かなり痛みが軽減されてますぅwink

このまま酷くならないで持ちこたえてくれるといいなぁ~coldsweats01

今週もあと少しお仕事したら
またUSJに行けるからガンバしま~すぅgood

ただUSJ今ハリドリ(ジェットコースター)メンテナンス中だから
乗れないのよねぇ~
肩こり改善マシーンなのに
ここんとこ乗れてないから少し肩こり出てるですぅweep

全身性エリテマトーデス(SLE)

今日は少し病気の話coldsweats01
自分も全身性エリテマトーデス(SLE)になってから、いろいろ調べたら
この病気も人それぞれ、症状がいろいろ

自分も膠原病とわかって20年
12・3年前に膠原病から自己免疫肝炎になって
3ケ月入院後自宅養生半年
でも仕事しないと無収入になるし、その頃はまだ
難病認定されて無かったから医療費がかなりキツイいから
先生に内緒で退院して半月ほどで仕事復帰したなぁ~think

でも今思えば体は超キツイし、しんどかったけれど
仕事のお蔭で、みんなから元気貰えたし
嫌な辛い想いも少し忘れられた

それに働く喜びを改めて感じたわんcoldsweats01

その当時、自分の症状&病気の数値などで
大量のプレドニン飲んでたから先生から
「生涯飲み続けないといけない」と聞かされて覚悟してた

でも、病気になって悩み苦しみ
いろんな事が重なって自暴自棄になったりしたしけれど

少しだけ、ほんの少しだけ前向きになって
少しずつ、病気になって解った事を前向きにとらえて
以前みたいに好きな事&お出掛け出来なくても
今出来るささやかな楽しみを作って行こうsign03
って決めた時から
少しずつ楽しい事が増えて行って
少しずつ体の調子が良くなって
膠原病の数値は今でも超高いんだけれど
体調が落ち着いて5~6年でプレドニン辞めれて
先生も驚いていたなぁ~happy02

それから先生には止められていた旅行も行き
好きな事&したい事は、なるだけして(もちろん出来る範囲でねぇ)
人生後悔しないように悔い残らないようにして行く!って決めたcoldsweats01

そしたら、今の所、調子がいいのだぁ~
あくまでも今の所ねぇcoldsweats01

先は解らないけれど、みんなそうだもの
病気になったとかだけでなく
みんな、いろんな問題抱えて日々生きてるんだもんねぇwink

SLEも丁度一年前に解って&発症して
7か月位は、症状が、あんまり緩和されてない感じだったので
先生から薬を飲む事も検討してみよぅ~って言われてたんだけれどぅ~

昨年末から少しずつ調子が良くなってて
気が付いたら、あんなに痛かった足先の痛み(激痛)&
膝の圧迫&こわばりが無いsign03無くなったsign03

な・なんしてぇ~~sign02
嬉しいんだけれど
不思議、でも間違いなくSLEの数値は高いんだけれどねぇcoldsweats02

なんでかなぁ~って考えてみたら
USJ !!
に行き出してからだぁ~~~happy01

だとしたら恐るべし

USJパワー―――sign03

やっぱ、楽し事や夢中になれる事は
いい免疫が集まって想像出来ない効果が発揮されるんかもぅlovely

なにはともわれ、そう信じて
これからも一生懸命楽しい日々になるようガンバしていこぅrockheart04

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